I dette indlæg fokuserer jeg på, hvad frihed til livet betyder meget for mig. Det vigtigste er, at jeg kan leve et aktivt liv. For selvom jeg har et fysisk handicap, bundet til en kørestol og ikke kan meget selv, så betyder det alt at jeg kan leve et meningsfuldt liv, hvor jeg kan være herre over mit liv.
Det danske samfund er fyldt med gode intentioner til at mennesker med handicap skal have frihed til livet. I det danske velfærdssamfund går vi op i at alle skal have mulighed for at bestemme over eget liv.
Desværre er virkeligheden ikke sådan for alle i Danmark, hvor flere og flere ikke får den hjælp de har ret til og behov for. Det skyldes mange gange manglende forståelse, viden og faglighed om livet med et handicap. Det er svært og uoverskueligt ikke at få den rette hjælp.
Positivt syn på livet
Alle kan have svære perioder, uanset om man har fysiske begrænsninger eller ej. Det kan være en uoverkommelig opgave at se det bedste i sig selv og være tilfreds med den man er. Det kan jeg godt genkende fra mit eget liv med en masse fysiske udfordringer, et anderledes udseende og ikke den skarpeste i skolen.
På trods af et udbredt fysisk handicap, som gør at jeg har brug for hjælp til det meste. Det skal ikke begrænse mig i at være positiv og tro på livet, som det har udviklet sig, på godt og ondt.
Selvfølgelig er det ikke altid let at være glad og positiv, og samtidig slås med en masse fysiske begrænsninger. Mit liv med et handicap har i perioder været en kæmpe klods om benet. Det føles engang imellem uretfærdigt og hårdt. Jeg kender alt til at have smerter i kroppen og skulle gennem diverse behandlinger.
Jeg har på tidspunkter følt mig hårdt ramt og haft det svært med at holde humøret højt. I årenes løb har det lært mig at et godt liv, handler rigtig meget om at jeg skal tro på mig selv og på den jeg er. Det hjælper også at være glad og taknemmelig for det jeg har og kan. For der er mange, som ikke har de samme muligheder for at leve som de vil. Det kan skyldes manglende hjælp fra det offentlige eller mange fysiske udfordringer.
Aktivt liv
Jeg er glad for at kunne have et aktivt liv, selv med et svært fysisk handicap. Mit liv har lært mig at se løsninger og muligheder frem for begrænsninger. Det betyder ikke at jeg altid er god til det, for det er svært at få øje ind imellem. Det kræver nogle gange en ekstra indsats, når man er fysisk begrænset og ikke altid kan tage den direkte vej.
I mit tilfælde med muskelsvind og kørestolsbrugere er der flere udfordringer, som andre uden handicap ikke tænker på og tage hensyn til. Det kræver nogle gange en kreativ løsning at kunne komme ind med min kørestol hos familie, venner og på en restaurant osv.
Det er også nødvendigt at jeg har en hjælper med rundt til alt hvad jeg skal. Hvilket ofte kræver en del mere planlægning og andre hensyn. I den forbindelse er der ting jeg vil ønske, jeg havde gjort anderledes. Jeg går op i at mine hjælpere befinder sig godt. Det er nemlig så meget rare og sjover at de kan lide at være her. Jeg ved selvfølgelig godt, at de er her for min skyld.
Mod på livet
I dag har jeg næsten ingen muskelstyrke tilbage, men masser af mod på livet. På trods af mit handicap er jeg glad og godt tilpas med livet.
Jeg har prøvet meget forskelligt i form af efterskole, HG på handelsskolen og højskole. Jeg har en masse andre gode oplevelser og været på ferie flere steder i Danmark og udlandet. I den forbindelse har jeg truffet nogle mindre gode valg, som jeg har lært af. Det ting jeg godt kunne have gjort bedre og ønsket anderledes. . Det kan desværre ikke gøres om og så tager det med i livets bagage. Det er jeg ikke ene for, som menneske har vi det sådan.
Uden muskelsvind så havde mit liv nok set meget anderledes ud. Jeg er sådan set tilfreds med den måde, mit liv har formet sig. Jeg er gennem årene kommet til den erkendelse at det alligevel ikke nytter noget at ønske jeg foruden mit handicap. Det kan der alligevel ikke laves om på også vil jeg hellere få det ud af livet.
Uretfærdigt
Det kan virke uretfærdigt ikke at kunne klare sig selv og have brug for hjælp til alt. Det kan måske være urimeligt, at jeg er væsentligt mere begrænset end andre mennesker.
Det kan godt være jeg har mange udfordringer, men jeg har det godt og mangler ingenting. Jeg tror, jeg føler mig godt tilpas, fordi jeg har den rette hjælp. Den hjælp som betyder at jeg kan leve mit liv som jeg vil. Det gør, at jeg føler mig som en del af samfundet og værdsat. Det er det, de fleste med fysiske handicap og psykologiske udfordringer gerne vil kunne leve.
Handicapområdet i knæ
Det er desværre ikke alle, der har de samme muligheder, på grund af manglende viden og kendskab til mennesker med handicap. Så de ikke får den nødvendige hjælp. Det skyldes ofte uvidenhed og fordomme om at handicappede har brug for og gerne vil være en del af samfundet. Derfor det er vigtigt og en fordel at inddrage mennesker med handicap bedre i beslutningen processen, i forhold til hvilken hjælp der er behov for. Det gælder både i forhold til hjælperordninger, merudgifter, hjælpemidler og behandlingstilbud osv.
På nuværende tidspunkt bruger kommunerne desværre mange unødige ressourcer på bureaukrati og sagsbehandlingstid på at spare og omgå reglerne. Der i alt for mange tilfælde ender i forkert hjælp, som omgøres i Ankestyrelsen, fordi det er i strid med reglerne. Jeg er af den overbevisning at det ville være bedre og billigere hvis det blev bevilget rigtigt i første omgang. Desværre gør kommunerne en stor indsats i at afprøve reglerne for at undgå at bevilge hjælpen.
I kommunerne ender det ofte med, at økonomien spiller en stor rolle og vægter højere end mennesket med handicap. Hvilket flere handicaporganisationer har råbt op om, savnet og kæmpet for at lave om på. I den nye rammeaftale på handicapområdet anno 2024 havde mange håbet og set frem til et økonomisk løft.
2025 aftalen på handicapområdet
I den nye 2025 aftale på handicapområdet vægter økonomien højt. Regeringen og aftalepartierne har vedtaget, at der ikke tilføres penge til mennesker med handicap. De udtaler at de er åbne overfor nye initiativer fra kommunerne, så længe det ikke koster mere.
Alle handicaporganisationer frygter, at det vil forringe handicapområdet endnu mere. De advarer om, at det vil gøre det sværere at få bevilget den rette hjælp og støtte. Her kan du læse hvad Muskelsvindfonden mener om aftalen.
Det er selvfølgelig godt, at aftalen skal reducere unødvendige revurderinger af hjælpen, mindske udgifterne til administration og bureaukrati. Samtidig skal faglighed og viden højnes om handicappedes behov. Så der kan tages mere menneskelige og personlige hensyn. Det er gode tiltag for at løfte kvaliteten og sikre den rigtig hjælp første gang. Men besparelserne er ikke øremærkede til området.
Jeg kan ikke se hvordan det vil hjælpe at spare på bureaukrati, tåbelige regler og administration, samtidig med at højne fagligheden og kvaliteten. Så det skulle give bedre og mere personlig hjælp til mennesker med handicap. For der er kommet flere borgere med behov for specialiseret hjælp de sidste mange år. Derfor tænker jeg umiddelbart, at det vil kræve flere penge, før det vil gøre en forskel på området.
Ankestyrelsen svækkes
Aftalen lægger op til, at Kommunernes Landsforening (KL) og Socialministeriet får adgang til at diskutere Ankestyrelsens principmeddelelser på det sociale område inden, de offentliggøres. I praksis betyder det, at de får lov til at komme med kommentarer til, hvad en given afgørelse vil koste. Det vil betyde mere fokus på økonomi frem for mennesker.
For mig tyder det på, at retssikkerheden er i fare for at blive endnu mere svækket. Det er ikke den uafhængige og kyndige klagemyndighed. Det er ikke længere en uvildig vurdering, når deres kommentarer er med i overvejelserne om en given sag.
I denne undersøgelse fra 2022 på Social-, Bolig- og Ældreministeriet hjemmeside, som viser omgørelsesprocenten på socialområdet. Undersøgelsen viser en stigning i omgørelsesprocenten fra 31,8 pct. i 2021 til 37,5 procent i 2022. Læs mere på deres hjemmeside.
Med den nye aftale på handicapområdet frygter jeg at omgørelsesprocenten vil vise et fald. Men da økonomien vægter højere end mennesket i fremtiden. Så vil antallet af fejl sandsynligvis være den samme.
Jeg er meget spændt på at følge med når den nye rammeaftale på handicapområdet bliver indført på socialområdet og hos kommunerne.
Derfor er Undskyld vi er her – Demonstration på Christiansborg Slotsplads d. 22. maj 2024 kl. 17-19 vigtigere end nogensinde. Jeg demonstrerer for at mennesker med handicap skal have ret til et aktivt og værdigt liv. Læs mere på en af initiativtagernes blog Monica Lylloff.
